好不容易生下的双胞胎都有孤独症,杭州妈妈给年轻妈妈们刻骨铭心的建议

浙医在线 2026-04-28 17:35:11

拥有一对双胞胎,本是多少家庭求也求不来的福气,然而杭州的方女士一家,却承受着这份福气同时带来的酸楚:双胞胎都被筛查出了孤独症。

不幸中的幸运:第一时间筛查出来了

方女士2023年分娩了一对双胞胎,因双胞胎出生时体重较轻,全家一开始都专注于宝宝身高、体重等身体素质方面的提升。方女士夫妇还是双职工家庭,所以产假结束后,宝宝白天基本是由家里老人帮忙带养。

“一开始,我们只觉得叫孩子名字,他们不太有反应;跟他们对视,他们的眼神也总是躲闪,我们以为是宝宝还小,或者天生性格比较内向,也没想到会有什么问题。”方女士说。

但幸运的是,她所在的余杭街道社区卫生服务中心为居民孩子设立了儿童体检,宝宝从满月、3个月、6个月、8个月、12个月、18个月、24个月……一直到6周岁,都可以免费体检。方女士每次都不落,按时带孩子去。

普通家长,非文中方女士

余杭中心儿保科的医生检查得非常仔细,宝宝18个月体检时,他们发现了双胞胎的异常,严肃地告诉了方女士,并第一时间给出了转诊建议。方女士随后带孩子去了上级医院,和余杭中心医生判断的一样,双胞胎被认为疑似轻度孤独症谱系障碍,即俗称的“孤独症”或“自闭症”。

6岁以下是孤独症的黄金干预期,越早干预越好。方女士的宝宝被发现得早,并马上开始进行专业的医疗康复干预,余杭中心儿保科的医生也为他们建立了专项档案,对他们进行跟踪随访,有时还会提供一些干预指导。

就这样一年的康复后,双胞胎的变化有目共睹:从叫他们的名字也不理到主动喊‘妈妈’了,能说简单短句了,刻板行为少了,还能独立完成穿衣、吃饭等简单自理小事。现在宝宝们两岁半,已经可以在托班正常上课。

方女士提醒家长,要重视社区给孩子的体检,按时去,别漏了

孤独症,又称自闭症,全称孤独症谱系障碍(ASD),是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍。

孤独症目前暂无手术与特效药物,主要以科学、系统的认知行为干预为核心,通过行为训练、游戏引导等教育方式,可显著改善患儿的核心症状、提升他们的生活质量。

孩子6岁以前是大脑可塑性最强的阶段,也是孤独症的黄金干预期,早发现、早诊断、早训练,孩子的语言、社交、自理能力都能显著提升。

轻度患儿经过规范干预,可正常上幼儿园、小学,逐步融入社会;

中重度患儿也能改善情绪行为,提高生活自理,减轻家庭负担。

“一旦错过6岁前这个黄金干预期,那么孤独症孩子与普通孩子的能力差距会越拉越大,刻板行为、情绪问题、社交退化一旦固化,后期康复难度会翻倍增加,融合上学、独立生活的门槛会大幅变高。”余杭中心儿童保健科副主任医师封彩娣说。

方女士作为患儿家长,这两年可以说经历了“从天堂到地狱,再从地狱回到人间”的心路历程。她非常感激余杭中心及时帮她筛查出了宝宝的问题,使她的宝宝得以第一时间去做了干预康复,效果也比较好。如果她忽视中心提供的儿童体检服务,那她宝宝的问题也可能被耽误:

“有些家长可能对社区中心提供的免费儿童体检不太重视,我以我家的亲身经历建议你们,尽量按时去给孩子做这份体检,很有必要。孩子健康最好,孩子有些问题我们家长不太懂不太能发现的,医生能帮我们发现。”

封医生介绍,0-6岁儿童保健是国家十二项免费的基本公共卫生服务项目之一,服务对象为社区中心辖区内常住的0-6岁儿童。通过对儿童健康检测和重点疾病的筛查,可以对儿童的出生缺陷做到早发现、早治疗,预防和控制残疾的发生和发展,提高他们的生命质量。余杭中心依托杭州市高危儿童信息化管理平台,实现筛查、诊断、干预、随访全流程信息化管理,确保孤独症筛查异常儿童一人一档、闭环管理。

家长请关注:18月龄-3岁的孩子,出现以下表现要及时就医评估

社交沟通困难:

叫名字没反应、很少与人对视;不会用手指物表达需求;

不愿和其他小朋友玩,缺乏情感互动;

语言发育迟缓,1岁无意识叫爸妈,1岁半不会指物,2岁无短语,3岁说话难懂,过度依赖手势,缺乏交流意愿,甚至不会说话,或只会重复别人的话。

重复刻板行为:

反复拍手、转圈、排列物品;

固执于固定路线、固定顺序、固定玩具;

一旦生活习惯被改变就会烦躁、哭闹。

兴趣狭窄、感官异常:

比如对车轮、瓶盖、风扇等单一物品感兴趣,不会玩“过家家”等角色扮演的游戏;

对声音、光线、触觉特别敏感或迟钝,比如害怕吹风机的声音、讨厌被触碰等;

挑食严重等。

橙柿互动 · 都市快报 记者 谢谨忆 通讯员 姜雪尔 章毓洁
审核 徐芳 冯云浓
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