2月5日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间,自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。
蔡磊感慨称,自己现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴。渐冻症瘫痪四肢,变成哑巴,剥夺吞咽呼吸,还要让人丑陋难看。
今年1月1日,他也在社交平台透露了他的近况。他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
据中国新闻周刊, 2024年,是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。过去一年,蔡磊身体状况明显恶化,遭遇两次感冒,一度进入ICU抢救,但是他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊表示:“渐冻症患者的平均生存期仅三至五年,面对生命救治的急迫需求,我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。”
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